Antecedentes y Breve Reseña Institucional:
La idea nació de una persona afectada de Esclerosis Múltiple, que en sus contactos con otros enfermos, había advertido la falta crucial de estructuras, de cuidados, de reeducación y asistencia médica, que fuesen adecuados para esta afección neurológica.
Dado que la Discapacidad es un asunto que nos concierne a todos, cualquiera sea la función social o laboral que desempeñemos. No es un asunto de interés solo para quienes trabajan en ese campo o sector específico o en una Institución o servicios para personas con Discapacidad. En cada situación problema; en cada Institución o servicios de contención o protección; en cada instancia judicial, en cada situación de abandono, violencia, institucionalización, en cada política, legislación, plan, programa o servicio, las necesidades, los derechos, y el propio perfil de la persona con discapacidad constituyen de por sí, una tipología específica que requiere un abordaje especial dentro de un enfoque integral.
Por todo esto nace A.L.C.E.M. – Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple.
Comenzada nuestra labor, día a día nuestra capacidad de asombro se veía superada por los innumerables llamados telefónicos, no solo de Capital Federal y Gran Buenos Aires; si no que también recibíamos desde distintos puntos del País. Hemos recibido más de 2.000 llamados telefónicos. Se ha detectado que a partir de cualquier nueva publicación de prensa o comunicación radial, estas cifras tienden decididamente a aumentar. Los testimonios que comenzamos a recibir dan cuenta de la urgente necesidad de acudir en ayuda tanto en guía como en asesoramiento para poder aclarar las dudas que la inmensa mayoría de los afectados y sus familias tienen sobre esta dolencia y las eventuales discapacidades que esta produce.
Entre los varios Proyectos ejecutados destaquemos:
Conciliar el apoyo de los mejores especialistas en la materia, quienes conformarían nuestro Cuerpo Médico Asesor, integrado por los más destacados referentes en cada una de sus áreas en todo el ámbito del País, incorporando así mismo referentes médicos destacados a nivel Internacional que desarrollan sus funciones en centros médicos y/o Universidades del extranjero..
Revista “Participar”, que sería el órgano de difusión de los objetivos propuestos por nuestra Institución. Se comenzó con una tirada de 2000 ejemplares, y culminando el año 2001 Revista “Participar” Nº 9 con un tirada de 5000 ejemplares. La distribución siempre se realizó a todo el país, y además de las personas con EM, se envió a Hospitales Nacionales, Provinciales, Instituciones Públicas y privadas, Senadores Nacionales, Senadores de la Pcia. de Buenos Aires, Diputados Nacionales, Diputados de la Pcia. de Buenos Aires, ONG´s, Entidades relacionada con temas médicos, Medios de Difusión Orales y Escritos Capitalinos e Interior del País y al Exterior: EEUU, Panamá, México, Venezuela, Colombia, Cuba, Brasil, Paraguay, Chile, España, Francia, Israel, Holanda, e Italia y a componentes de la Red NEMAD de Habla Hispana que núclea a personas con EM.
Proyecto de difusión: acabar con los efectos devastadores y el mito creado alrededor de está afección neurológica, la esclerosis múltiple y otros tipos de discapacidades que condicionan la bipedestación del ser humano. Casi todas las Publicaciones de Prensa realizadas hasta la fecha, en distintos medios escritos en todo el ámbito del país.
Desde nuestro inicio, ALCEM trato de informar a las personas con EM y sus familias realizando reuniones mensuales, con Médicos y Profesionales de la Salud idóneos en el tema de EM.
Teniendo en cuenta el crecimiento sostenido de la Institución ALCEM, se han confeccionados para ser distribuidos entre todos sus socios y profesionales de la salud, cuadernillos sobre distintos temas que hacen a la problemática que rodean a las personas que padecen esclerosis múltiple.
Preguntas y Respuestas sobre ¿Qué es la EM?
Guía de Alimentación
Trastornos de la Vejiga
Problemas Intestinales
Cuadernillo de Rehabilitación de la NMSS 32 páginas
Hablando Claro – dirigido a la familia de la persona con EM.
El ejercicio como parte de la vida diaria.
Control de la Espasticidad
Cuadernillo de Rehabilitación para Personas con EM sin ayuda.
Cuadernillo de Rehabilitación para Personas con EM con ayudante
Programa Provincial de Rehabilitación de la Pcia. de Bs.As.
Todos los cuadernillos contienen entre 24 y 28 páginas.
En la primera convocatoria que se realizó en el Hospital de Clínicas “José de San Martín” UBA – Buenos Aires, el pasado 6 de julio del 2000, estuvo a cargo del Dr. Xavier Montalbán, miembro de nuestro Cuerpo Médico Asesor y Consultor Internacional, Director la Unidad de Neuroinmunología Clínica – Esclerosis Múltiple del Hospital General Universitario “Vall d´Hebron” Barcelona – España; Miembro de la Sociedad Catalana de Neurología; Miembro de la Sociedad Española de Neurología; Miembro de la European Neurological Society; Miembro del Comité Científico de la International Federation of Multiple Sclerosis; Miembro del Comité de la Fundación Esclerosis Múltiple; Científico Membre de la “Biogen Advisory Board”; Miembro del “ESNI (European School of Neuroimmunology) Scientific Committee. Dicha convocatoria movilizó a más de 550 personas, cantidad esta no prevista, lo que nos demostró la falta de información reinante en nuestro país sobre la esclerosis múltiple. Aprovechando la oportunidad detectamos y tomamos debida cuenta de las necesidades de las personas con EM y sus familias.
El crecimiento Institucional de ALCEM continua siendo sostenido día a día, se crea la Página WEB Internet a partir de su implementación se recibe la visita en dicha página de distintas Organizaciones y personas de distintos puntos del mundo de habla hispana. A nadie escapa la importancia que significa la Internet que es una gran red que conecta entre sí a todo el mundo, y desde hace algunos años se convirtió en una herramienta de trabajo fundamental para cualquier oficina o centro de atención y particulares. ALCEM posee varios enlaces con distintos sitios, Artistas Discapacitados, FEM (Fundación Esclerosis Múltiple) ADEMBI, NEMAD (Acortando distancia entre personas con Esclerosis Múltiple) FORO Accesible de la Discapacidad; Red Especial, CUCAIBA; CONFLUIR, EnPlenitud, entre otras muchas. En nuestra página se incluye desde una breve reseña institucional, cuerpo médico asesor, cuerpo médico asesor internacional, notas de interes sobre distintos temas, listado de publicaciones de nuestra asociación, encontrándose en carpeta otras informaciones que irán siendo incorporadas a la mencionada página. La intención para el año 2002 es realizar enlaces de links desde nuestra página hacia los Laboratorios que producen medicamentos para la Esclerosis Múltiple y otras Instituciones Gubernamentales y No gubernamentales.
Se han realizado cinco Torneos de Golf “Premio Participar”. Todo lo recaudado es aplicado para cubrir con la misión que desarrolla la Asociación.
A partir del mes de agosto del 2000, se cuenta con un servicio de Kinesiología a domicilio en Capital Federal y Zona Oeste, (para los socios de ALCEM con arancel diferenciado).
Se ha presentado un Proyecto de Ley en la Cámara de Senadores de la Nación; en la Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires y en la Cámara de Diputados de la Nación de un Plan que contemple la problemática de los enfermos de esclerosis múltiple, ya sea en la parte de rehabilitación física como en la parte de provisión de los medicamentos aprobados para esta enfermedad, los cuales son de un alto costo y prácticamente inaccesible para las personas carentes de cobertura social.
La intención de ALCEM es conformar un básico estudio de demanda de atención en nuestra zona de influencia, Primero, Segundo y Tercer Cordón del Conurbano Bonaerense.
Crear una basta red de asociados clasificados en tres categorías: Adherente, Activos, Benefactores que a la vez de proveer fondos básicos nos permitan comenzar el desarrollo de lo que denominaremos “Red de Amigos”, sector del cual y en consecuencia con la base de datos conformada hasta el momento, alimentar nuestra “Red de Voluntarios”
Todo lo expuesto es lo logrado hasta la fecha, esperando en un futuro no muy lejano crecer aún más en beneficio de las personas que padecen EM.
Antecedentes y Breve Reseña Institucional:
La idea nació de una persona afectada de Esclerosis Múltiple, que en sus contactos con otros enfermos, había advertido la falta crucial de estructuras, de cuidados, de reeducación y asistencia médica, que fuesen adecuados para esta afección neurológica.
Dado que la Discapacidad es un asunto que nos concierne a todos, cualquiera sea la función social o laboral que desempeñemos. No es un asunto de interés solo para quienes trabajan en ese campo o sector específico o en una Institución o servicios para personas con Discapacidad. En cada situación problema; en cada Institución o servicios de contención o protección; en cada instancia judicial, en cada situación de abandono, violencia, institucionalización, en cada política, legislación, plan, programa o servicio, las necesidades, los derechos, y el propio perfil de la persona con discapacidad constituyen de por sí, una tipología específica que requiere un abordaje especial dentro de un enfoque integral.
Por todo esto nace A.L.C.E.M. – Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple.
Comenzada nuestra labor, día a día nuestra capacidad de asombro se veía superada por los innumerables llamados telefónicos, no solo de Capital Federal y Gran Buenos Aires; si no que también recibíamos desde distintos puntos del País. Hemos recibido más de 2.000 llamados telefónicos. Se ha detectado que a partir de cualquier nueva publicación de prensa o comunicación radial, estas cifras tienden decididamente a aumentar. Los testimonios que comenzamos a recibir dan cuenta de la urgente necesidad de acudir en ayuda tanto en guía como en asesoramiento para poder aclarar las dudas que la inmensa mayoría de los afectados y sus familias tienen sobre esta dolencia y las eventuales discapacidades que esta produce.
Entre los varios Proyectos ejecutados destaquemos:
Conciliar el apoyo de los mejores especialistas en la materia, quienes conformarían nuestro Cuerpo Médico Asesor, integrado por los más destacados referentes en cada una de sus áreas en todo el ámbito del País, incorporando así mismo referentes médicos destacados a nivel Internacional que desarrollan sus funciones en centros médicos y/o Universidades del extranjero..
Revista “Participar”, que sería el órgano de difusión de los objetivos propuestos por nuestra Institución. Se comenzó con una tirada de 2000 ejemplares, y culminando el año 2001 Revista “Participar” Nº 9 con un tirada de 5000 ejemplares. La distribución siempre se realizó a todo el país, y además de las personas con EM, se envió a Hospitales Nacionales, Provinciales, Instituciones Públicas y privadas, Senadores Nacionales, Senadores de la Pcia. de Buenos Aires, Diputados Nacionales, Diputados de la Pcia. de Buenos Aires, ONG´s, Entidades relacionada con temas médicos, Medios de Difusión Orales y Escritos Capitalinos e Interior del País y al Exterior: EEUU, Panamá, México, Venezuela, Colombia, Cuba, Brasil, Paraguay, Chile, España, Francia, Israel, Holanda, e Italia y a componentes de la Red NEMAD de Habla Hispana que núclea a personas con EM.
Proyecto de difusión: acabar con los efectos devastadores y el mito creado alrededor de está afección neurológica, la esclerosis múltiple y otros tipos de discapacidades que condicionan la bipedestación del ser humano. Casi todas las Publicaciones de Prensa realizadas hasta la fecha, en distintos medios escritos en todo el ámbito del país.
Desde nuestro inicio, ALCEM trato de informar a las personas con EM y sus familias realizando reuniones mensuales, con Médicos y Profesionales de la Salud idóneos en el tema de EM.
Teniendo en cuenta el crecimiento sostenido de la Institución ALCEM, se han confeccionados para ser distribuidos entre todos sus socios y profesionales de la salud, cuadernillos sobre distintos temas que hacen a la problemática que rodean a las personas que padecen esclerosis múltiple.
Preguntas y Respuestas sobre ¿Qué es la EM?
Guía de Alimentación
Trastornos de la Vejiga
Problemas Intestinales
Cuadernillo de Rehabilitación de la NMSS 32 páginas
Hablando Claro – dirigido a la familia de la persona con EM.
El ejercicio como parte de la vida diaria.
Control de la Espasticidad
Cuadernillo de Rehabilitación para Personas con EM sin ayuda.
Cuadernillo de Rehabilitación para Personas con EM con ayudante
Programa Provincial de Rehabilitación de la Pcia. de Bs.As.
Todos los cuadernillos contienen entre 24 y 28 páginas.
En la primera convocatoria que se realizó en el Hospital de Clínicas “José de San Martín” UBA – Buenos Aires, el pasado 6 de julio del 2000, estuvo a cargo del Dr. Xavier Montalbán, miembro de nuestro Cuerpo Médico Asesor y Consultor Internacional, Director la Unidad de Neuroinmunología Clínica – Esclerosis Múltiple del Hospital General Universitario “Vall d´Hebron” Barcelona – España; Miembro de la Sociedad Catalana de Neurología; Miembro de la Sociedad Española de Neurología; Miembro de la European Neurological Society; Miembro del Comité Científico de la International Federation of Multiple Sclerosis; Miembro del Comité de la Fundación Esclerosis Múltiple; Científico Membre de la “Biogen Advisory Board”; Miembro del “ESNI (European School of Neuroimmunology) Scientific Committee. Dicha convocatoria movilizó a más de 550 personas, cantidad esta no prevista, lo que nos demostró la falta de información reinante en nuestro país sobre la esclerosis múltiple. Aprovechando la oportunidad detectamos y tomamos debida cuenta de las necesidades de las personas con EM y sus familias.
El crecimiento Institucional de ALCEM continua siendo sostenido día a día, se crea la Página WEB Internet a partir de su implementación se recibe la visita en dicha página de distintas Organizaciones y personas de distintos puntos del mundo de habla hispana. A nadie escapa la importancia que significa la Internet que es una gran red que conecta entre sí a todo el mundo, y desde hace algunos años se convirtió en una herramienta de trabajo fundamental para cualquier oficina o centro de atención y particulares. ALCEM posee varios enlaces con distintos sitios, Artistas Discapacitados, FEM (Fundación Esclerosis Múltiple) ADEMBI, NEMAD (Acortando distancia entre personas con Esclerosis Múltiple) FORO Accesible de la Discapacidad; Red Especial, CUCAIBA; CONFLUIR, EnPlenitud, entre otras muchas. En nuestra página se incluye desde una breve reseña institucional, cuerpo médico asesor, cuerpo médico asesor internacional, notas de interes sobre distintos temas, listado de publicaciones de nuestra asociación, encontrándose en carpeta otras informaciones que irán siendo incorporadas a la mencionada página. La intención para el año 2002 es realizar enlaces de links desde nuestra página hacia los Laboratorios que producen medicamentos para la Esclerosis Múltiple y otras Instituciones Gubernamentales y No gubernamentales.
Se han realizado cinco Torneos de Golf “Premio Participar”. Todo lo recaudado es aplicado para cubrir con la misión que desarrolla la Asociación.
A partir del mes de agosto del 2000, se cuenta con un servicio de Kinesiología a domicilio en Capital Federal y Zona Oeste, (para los socios de ALCEM con arancel diferenciado).
Se ha presentado un Proyecto de Ley en la Cámara de Senadores de la Nación; en la Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires y en la Cámara de Diputados de la Nación de un Plan que contemple la problemática de los enfermos de esclerosis múltiple, ya sea en la parte de rehabilitación física como en la parte de provisión de los medicamentos aprobados para esta enfermedad, los cuales son de un alto costo y prácticamente inaccesible para las personas carentes de cobertura social.
La intención de ALCEM es conformar un básico estudio de demanda de atención en nuestra zona de influencia, Primero, Segundo y Tercer Cordón del Conurbano Bonaerense.
Crear una basta red de asociados clasificados en tres categorías: Adherente, Activos, Benefactores que a la vez de proveer fondos básicos nos permitan comenzar el desarrollo de lo que denominaremos “Red de Amigos”, sector del cual y en consecuencia con la base de datos conformada hasta el momento, alimentar nuestra “Red de Voluntarios”
Todo lo expuesto es lo logrado hasta la fecha, esperando en un futuro no muy lejano crecer aún más en beneficio de las personas que padecen EM.
Antecedentes y Breve Reseña Institucional:
La idea nació de una persona afectada de Esclerosis Múltiple, que en sus contactos con otros enfermos, había advertido la falta crucial de estructuras, de cuidados, de reeducación y asistencia médica, que fuesen adecuados para esta afección neurológica.
Dado que la Discapacidad es un asunto que nos concierne a todos, cualquiera sea la función social o laboral que desempeñemos. No es un asunto de interés solo para quienes trabajan en ese campo o sector específico o en una Institución o servicios para personas con Discapacidad. En cada situación problema; en cada Institución o servicios de contención o protección; en cada instancia judicial, en cada situación de abandono, violencia, institucionalización, en cada política, legislación, plan, programa o servicio, las necesidades, los derechos, y el propio perfil de la persona con discapacidad constituyen de por sí, una tipología específica que requiere un abordaje especial dentro de un enfoque integral.
Por todo esto nace A.L.C.E.M. – Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple.
Comenzada nuestra labor, día a día nuestra capacidad de asombro se veía superada por los innumerables llamados telefónicos, no solo de Capital Federal y Gran Buenos Aires; si no que también recibíamos desde distintos puntos del País. Hemos recibido más de 2.000 llamados telefónicos. Se ha detectado que a partir de cualquier nueva publicación de prensa o comunicación radial, estas cifras tienden decididamente a aumentar. Los testimonios que comenzamos a recibir dan cuenta de la urgente necesidad de acudir en ayuda tanto en guía como en asesoramiento para poder aclarar las dudas que la inmensa mayoría de los afectados y sus familias tienen sobre esta dolencia y las eventuales discapacidades que esta produce.
Entre los varios Proyectos ejecutados destaquemos:
Conciliar el apoyo de los mejores especialistas en la materia, quienes conformarían nuestro Cuerpo Médico Asesor, integrado por los más destacados referentes en cada una de sus áreas en todo el ámbito del País, incorporando así mismo referentes médicos destacados a nivel Internacional que desarrollan sus funciones en centros médicos y/o Universidades del extranjero..
Revista “Participar”, que sería el órgano de difusión de los objetivos propuestos por nuestra Institución. Se comenzó con una tirada de 2000 ejemplares, y culminando el año 2001 Revista “Participar” Nº 9 con un tirada de 5000 ejemplares. La distribución siempre se realizó a todo el país, y además de las personas con EM, se envió a Hospitales Nacionales, Provinciales, Instituciones Públicas y privadas, Senadores Nacionales, Senadores de la Pcia. de Buenos Aires, Diputados Nacionales, Diputados de la Pcia. de Buenos Aires, ONG´s, Entidades relacionada con temas médicos, Medios de Difusión Orales y Escritos Capitalinos e Interior del País y al Exterior: EEUU, Panamá, México, Venezuela, Colombia, Cuba, Brasil, Paraguay, Chile, España, Francia, Israel, Holanda, e Italia y a componentes de la Red NEMAD de Habla Hispana que núclea a personas con EM.
Proyecto de difusión: acabar con los efectos devastadores y el mito creado alrededor de está afección neurológica, la esclerosis múltiple y otros tipos de discapacidades que condicionan la bipedestación del ser humano. Casi todas las Publicaciones de Prensa realizadas hasta la fecha, en distintos medios escritos en todo el ámbito del país.
Desde nuestro inicio, ALCEM trato de informar a las personas con EM y sus familias realizando reuniones mensuales, con Médicos y Profesionales de la Salud idóneos en el tema de EM.
Teniendo en cuenta el crecimiento sostenido de la Institución ALCEM, se han confeccionados para ser distribuidos entre todos sus socios y profesionales de la salud, cuadernillos sobre distintos temas que hacen a la problemática que rodean a las personas que padecen esclerosis múltiple.
Preguntas y Respuestas sobre ¿Qué es la EM?
Guía de Alimentación
Trastornos de la Vejiga
Problemas Intestinales
Cuadernillo de Rehabilitación de la NMSS 32 páginas
Hablando Claro – dirigido a la familia de la persona con EM.
El ejercicio como parte de la vida diaria.
Control de la Espasticidad
Cuadernillo de Rehabilitación para Personas con EM sin ayuda.
Cuadernillo de Rehabilitación para Personas con EM con ayudante
Programa Provincial de Rehabilitación de la Pcia. de Bs.As.
Todos los cuadernillos contienen entre 24 y 28 páginas.
En la primera convocatoria que se realizó en el Hospital de Clínicas “José de San Martín” UBA – Buenos Aires, el pasado 6 de julio del 2000, estuvo a cargo del Dr. Xavier Montalbán, miembro de nuestro Cuerpo Médico Asesor y Consultor Internacional, Director la Unidad de Neuroinmunología Clínica – Esclerosis Múltiple del Hospital General Universitario “Vall d´Hebron” Barcelona – España; Miembro de la Sociedad Catalana de Neurología; Miembro de la Sociedad Española de Neurología; Miembro de la European Neurological Society; Miembro del Comité Científico de la International Federation of Multiple Sclerosis; Miembro del Comité de la Fundación Esclerosis Múltiple; Científico Membre de la “Biogen Advisory Board”; Miembro del “ESNI (European School of Neuroimmunology) Scientific Committee. Dicha convocatoria movilizó a más de 550 personas, cantidad esta no prevista, lo que nos demostró la falta de información reinante en nuestro país sobre la esclerosis múltiple. Aprovechando la oportunidad detectamos y tomamos debida cuenta de las necesidades de las personas con EM y sus familias.
El crecimiento Institucional de ALCEM continua siendo sostenido día a día, se crea la Página WEB Internet a partir de su implementación se recibe la visita en dicha página de distintas Organizaciones y personas de distintos puntos del mundo de habla hispana. A nadie escapa la importancia que significa la Internet que es una gran red que conecta entre sí a todo el mundo, y desde hace algunos años se convirtió en una herramienta de trabajo fundamental para cualquier oficina o centro de atención y particulares. ALCEM posee varios enlaces con distintos sitios, Artistas Discapacitados, FEM (Fundación Esclerosis Múltiple) ADEMBI, NEMAD (Acortando distancia entre personas con Esclerosis Múltiple) FORO Accesible de la Discapacidad; Red Especial, CUCAIBA; CONFLUIR, EnPlenitud, entre otras muchas. En nuestra página se incluye desde una breve reseña institucional, cuerpo médico asesor, cuerpo médico asesor internacional, notas de interes sobre distintos temas, listado de publicaciones de nuestra asociación, encontrándose en carpeta otras informaciones que irán siendo incorporadas a la mencionada página. La intención para el año 2002 es realizar enlaces de links desde nuestra página hacia los Laboratorios que producen medicamentos para la Esclerosis Múltiple y otras Instituciones Gubernamentales y No gubernamentales.
Se han realizado cinco Torneos de Golf “Premio Participar”. Todo lo recaudado es aplicado para cubrir con la misión que desarrolla la Asociación.
A partir del mes de agosto del 2000, se cuenta con un servicio de Kinesiología a domicilio en Capital Federal y Zona Oeste, (para los socios de ALCEM con arancel diferenciado).
Se ha presentado un Proyecto de Ley en la Cámara de Senadores de la Nación; en la Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires y en la Cámara de Diputados de la Nación de un Plan que contemple la problemática de los enfermos de esclerosis múltiple, ya sea en la parte de rehabilitación física como en la parte de provisión de los medicamentos aprobados para esta enfermedad, los cuales son de un alto costo y prácticamente inaccesible para las personas carentes de cobertura social.
La intención de ALCEM es conformar un básico estudio de demanda de atención en nuestra zona de influencia, Primero, Segundo y Tercer Cordón del Conurbano Bonaerense.
Crear una basta red de asociados clasificados en tres categorías: Adherente, Activos, Benefactores que a la vez de proveer fondos básicos nos permitan comenzar el desarrollo de lo que denominaremos “Red de Amigos”, sector del cual y en consecuencia con la base de datos conformada hasta el momento, alimentar nuestra “Red de Voluntarios”
Todo lo expuesto es lo logrado hasta la fecha, esperando en un futuro no muy lejano crecer aún más en beneficio de las personas que padecen EM.
